AQCYL
Asociación Afectados por Queratocono Castilla y León

Lourdes, 44 años, con más de 30 años diagnosticado queratocono en ambos ojos.

Con 14 años noté que no veía como el resto de mis compañeras de clase, pues ellas no tenían que acercarse el libro para poder leer. Entonces fue cuando empezó un largo peregrinar por todos los médicos otfalmólogos de Valladolid; cada uno decía una cosa y cada uno me recetaba unas gafas, con las que nunca veía. Las riñas por parte de mis padres eran continuas, porque no entendían que no viera con las gafas que el especialista me recetaba y   pensaban que no me las quería poner por presumir, que eso era lo que algún profesional “oculista” me decía.

Con 17 años, uno de los oftalmólogos privados al que acudimos, el Doctor Agapito Martín Coca, nos dijo que lo que yo tenía se le diagnosticaba como queratocono y que dejáramos de dar más vueltas y de gastar dinero en gafas.
Él mismo nos dijo que en Valladolid no me iban a hacer nada y nos arregló los papeles para que me  vieran en Madrid, en el Hospital “Puerta de Hierro” de la Seguridad Social.
Cuando  me vieron en Madrid, el profesional que me miró, me confirmó que tenía un queratocono y que necesitaba un trasplante de córnea, pero que ellos no me lo podían hacer pues no tenían corneas; yo, ya estaba casi ciega, pues solo veía bultos y claridad, tenía un 1% de visión.

Nos hablaron de la clínica Barraquer, y allí fuimos, me miró el Doctor José Temprano y me confirmó, de nuevo, que tenía queratocono en ambos ojos y que la única solución era hacerme un trasplante de córnea, en cada ojo. Esto fue en Septiembre de 1.981 y en Enero de 1.982, me hicieron el primer trasplante. Todo fue muy bien y después de un año de la operación por fin conseguía ver, no bien del todo, pero veía muchas cosas que hasta entonces eran desconocidas para mí y lo más importante, es que me habían salvado el ojo, que podía haberlo perdido si la córnea por estar deformada, adelgazada y en pico , se hubiera roto.

A los dos años de este trasplante, me hicieron otro en el otro ojo. También me fue muy bien y después de todo el proceso, me pusieron una lentilla en cada ojo, que hasta entonces había sido imposible adaptármelas (no las aguantaba).
Por fin había conseguido una visión, casi perfecta, de un 70% en un ojo y de un 90% en el otro. Después de todo lo que había pasado, esto para mí fue casi un milagro.

Hoy, después de 24 y 26 años de los trasplantes, no he tenido ningún problema con los ellos, pero la enfermedad del queratocono no se ha quitado.
Con lentillas, sí tengo problemas, pues ahora es difícil de adaptármelas, me producen edemas corneales, úlceras y otros; no las puedo llevar mucho tiempo puestas y algunos días es  imposible ponérmelas; pero tengo que seguir intentándolo, pues, con gafas, no veo , para poder llevar una vida “normal”.

Las lentillas me las estoy adaptando en la consulta del Doctor Julio Galindo, uno de los pocos oftalmólogos, más bien el único que yo conozco,  que se dedican a la adaptación de lentillas en pacientes de queratocono. Con la experiencia del Dortor Galindo y mí paciencia, digo yo que lo conseguiremos.
En esta mi experiencia he nombrado solo a tres doctores, que se merecen ser nombrados por su profesionalidad y entendimiento en esta enfermedad; pero he pasado por muchos otros, que es preferible no acordarse de ellos.

Yo, como un gran número de afectados de queratocono, necesitamos las lentillas, no como artículo de lujo, sino como una prótesis para poder ver, como el que necesita una pierna ortopédica ó una prótesis de rodilla, etc..

Creo por ello, que la Seguridad Social nos las tenía que subvencionar, como si fuera la receta de un especialista,  pues nos es necesario e imprescindible para nuestra vida “normal”.

Gracias por vuestra lectura y que podáis entender cual es nuestra lucha.